有人问蔡磊：“你在渐冻症上已经花了多少钱？”他的答复让人心酸|遗传病|罕见疾病|肌萎缩性脊髓侧索硬化症-欧洲杯足彩官网

昨天，有人问蔡磊：“你在渐冻症上已经花了多少钱？”蔡磊毫不忌讳地答复道：“超过15亿了。而一个渐冻症患者每年需要花十多万来维持毫无生活质量的生命。”

这句话让无数人心酸，也让更多人看到渐冻症患者的不易。

众所周知，渐冻症是世界五大绝症之一，被确诊渐冻症，无疑就是宣告了死亡离你很近。

尽管像杨绛先生说过的：“人终究还是逃不过死亡。”

但当有人告诉你，你即将要死了，还是有很多人无法接受这样的现实。

有很多患者在确诊后或者生病的过程中，就放弃了生命，实在让人惋惜。

而渐冻症患者一般在确诊后，大多数人都会在2-3年内死亡，也因此有很多家庭面临着家庭残缺的可能。

2019年，蔡磊被确诊为渐冻症。

他的人生也因此发生了绝大的改变，曾经拼命与时间赛跑的人，如今却突然要等待着死亡的到来。

蔡磊并不甘心，他的人生就这样结束。

蔡磊也因此才发现，在如今科技发达的时代，渐冻症竟然没有研发出任何有效药物。

顿时，蔡磊觉得老天爷让他患上这个疾病，一定是希望他能解决这个难题。

于是，蔡磊便萌发了研究渐冻症的这个想法。

而当蔡磊把这个想法告诉妻子段睿的时候，段睿的态度让他惊讶不已。

蔡磊知道，妻子段睿曾经是医学方面的专家，连自己身边的人都反对这件事情，足以见得这件事情非常棘手。

然而，蔡磊并没有因此放弃，他反而答复说：“不就是因为难，我才去做的吗？”

于是，蔡磊便开始了他人生最后一次创业，成立渐冻症研发公司，专门攻克渐冻症。

而蔡磊的这个举动却遭到了众多人反对。

一开始，蔡磊在招聘员工的时候，有医学专家得知，蔡磊研究的是渐冻症，便告诉蔡磊说：“你这样做，无非是以卵击石，没用的。”

可蔡磊并不是一个容易放弃的人，他决定要做的事情，不管多难，他都要坚持去做。

以前有认识蔡磊的企业家，看到蔡磊为了研究渐冻症而到处融资，求钱的时候，这位老板对蔡磊说：“蔡总，你余下的时间不多了，还是多留点时间给家人吧。这样我给你500万的，你来我公司做顾问吧。”

蔡磊听到后，果断拒绝了，蔡磊要的钱是几个亿，几百万的金额他从来都没有考虑过。

（2022年9月，在媒体见面会上，蔡磊和部分大脑、脊髓组织志愿捐献者照片。当时蔡磊的胳膊已经没有办法抬起来。中青报・中青网记者刘昶荣/摄）

而一个居住在美国的渐冻症患者大姐，她知道蔡磊在操作渐冻症研究，她也直接跟蔡磊说：“蔡总，别折腾了，真的没什么用的？”

蔡磊只是说：“天下事有难易乎？为之则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣。”

这位大姐听到蔡磊这样的答复后，什么话也没有说，第二天就直接把自己这么多年在渐冻症上保留的数据全部都给了蔡磊。

而在得病5年多来，蔡磊一直致力于推动渐冻症相关研究。他说：“渐冻症在中国每年新发的病人有两万多名，按照生存期来说，近10万名渐冻症患者在绝望中等待着死亡。”

有人很多患者都会把蔡磊当做知心人，当做榜样和活下去的希望，什么事情都会跟蔡磊说。

还有患者对蔡磊说：“蔡总，你不能倒下，你是我们的希望。”

正是这样的信任，蔡磊始终坚持每天16个小时工作。

为了筹集到研发资金，蔡磊还开设了直播带货，而妻子段睿则成为了主播。

而在2023年12月中国企业家大会上，蔡磊应邀出席了这次会议。

有人问蔡磊：“你在渐冻症上花了多少钱？”

蔡磊答复说：“从商业角度来说，我们已经投资了15亿研发，却还是救不了渐冻症患者的命。”

蔡磊的声音沙哑得有些厉害，听得让人心疼。

蔡磊还说：“现在一个渐冻症患者一年平均花费十多万元，用来维持没有生活质量的生命。”

蔡磊的一句话道破了普通人家的辛酸。

诚然，渐冻症目前还没有研究出特效药，可是有很多渐冻症患者也许都等不到那个时候就选择了死亡。

如今，蔡磊也是在跟时间赛跑，他就是想着在有有生之年攻克渐冻症。

像蔡磊这样的开拓者，无疑都在为整个人类造福。

真希望蔡磊能早日研发成功，让10多万的渐冻症患者家庭再现欢声笑语。