12月25日,北京大学第三医院樊东升主任团队,清华大学贾怡昌教授及神济昌华团队,与蔡磊团队分享snug01渐冻症药物研发进展,和第一例同情给药6个月情况。
樊东升教授是渐冻症罕见病方面的权威专家,他及他的团队发表了很多渐冻症方面的论文。
他也曾作为领导,专家参加北京东方丝雨渐冻人罕见病人关爱中心,助力渐冻人活动。
在蔡磊的《相信》里,多次提到了樊东升教授,蔡磊的渐冻症也是樊教授确诊的!
渐冻症的症状:
同情用药”是指对正在开展临床试验的用于治疗严重危及生命且尚无有效治疗手段的疾病的药物,经医学观察可能获益,并且符合伦理原则的,经审查、知情同意后可以在开展临床试验的机构内用于其他病情相同的患者。
蔡磊是第一例同情给药,6个月了,这段时间可以看出来,蔡磊整个身体状况还是有所好转,腿脚有力,说话有声,就连脸上也长肉了。
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