渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团前副总裁蔡磊先生网易公开课。2023年底演讲我不是药神,我想帮助别人成为药神。
京东集团副总裁蔡磊在确诊患上渐冻症后,开始了生命中最后一场战斗,用自己多年来积累的社会资源,说服和推动药企研发、生产治疗罕见病,特别是渐冻症的药物。蔡磊说,有长达半年的时间几乎难以正常入睡,睡了大约半小时、一小时就醒了。医生说,这就是焦虑。从来都觉得自己是非常强悍的,永远有使不完的力量,不得不像个病人一样躺在床上接受治疗。他清楚这个病的残酷绝望,病友中轻症的拄着拐杖,稍微重一点的坐着轮椅,有的是难以说话,连床都起不来。
在蔡磊的病友群中,曾有一位病友三四天联系不上,后来重新出现在群里,说家人拔掉了她的眼控仪,没有眼控仪她就无法跟别人交流。群友们一度群情激愤。可没过几天,她的家人开始在群里售卖二手呼吸机。蔡磊说,那是大家心照不宣的信号,这意味着她已经死亡。
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